MATRIX brukerråd på nasjonalt kurs om brukermedvirkning i forskning

Den 7-9. mai 2025 var mer enn 80 deltakere, både forskere og brukermedvirkere, fra hele landet samlet i Bergen for å få kunnskap om hvordan man aktivt tar i bruk konstruktiv brukermedvirkning i medisinske forskningsprosjekter. Dette tredagers kurset fant sted i Eitri Helseinnovasjonssenter og inkubator ved Haukeland universitetssykehus, og bestod av både forelesninger, gruppearbeid og en paneldebatt.

MATRIX var medarrangør i løpet av selve kurset og har også deltatt i programkomitéen og planleggingen av årets kurs. Kursets mål er at deltakelse skal heve kunnskapen hos både brukere og forskere slik at de blir mer kompetente til sammen å ha god og hensiktsmessig brukermedvirkning i kommende forskningsprosjekter.

MATRIX brukerråd

MATRIX stilte med 6 brukermedvirkere på kurset, alle medlemmer av det ny-oppnevnte brukerrådet i senteret. Alle er alt svært engasjerte og erfarne brukermedvirkere, men kurset var likevel svært nyttig og lærerikt for dem. Medlemmene i brukerrådet kommer fra hele landet, så dette var også en god anledning til å møtes fysisk og bli bedre kjent. Det var også en god anledning til å interagere direkte med forskere og bygge nettverk med brukermedvirkere fra andre fagfelt enn kreft.

I løpet av besøket i Bergen, konstituerte brukerrådet i MATRIX seg selv og valgte Anita Eik Roald som leder. Hun er daglig leder i Blærekreftforeningen. I tillegg ble Charlotte Borge-Andersen valgt til nestleder i brukerrådet. Hun er daglig leder i Pancreaskreft Nettverk Norge (PKNN). I tillegg deltok medlemmene Astrid Hjelde, Ove Vestheim, Thomas Engelskjøn og Kurt Myrvang. Tusen takk til alle 6 for deltakelse, engasjement og gode diskusjoner!

‍

"Jeg fikk stort utbytte av kurset, ikke minst ble jeg mer bevisst på viktigheten av å komme tidlig inn i prosessene. Det å få være med i MATRIX og være så tett på kliniske studier og etableringen av disse, ser jeg på som en svært viktig oppgave. Jeg, som selv har erfart at en klinisk studie stoppet den aggressive kreften, har et brennende ønske om at flere skal kunne få tilgang til utprøvende medisin, og at det skal være muligheter for å kunne delta selv om man bor utenfor de store byene. I en tid der det veldig raskt kommer ny og mer lovende behandling, kan det å delta i en studie bli en unik mulighet, en mulighet som bør være likt fordelt i landet. Jeg tror brukermedvirkere er spesielt viktige med tanke på å motivere for deltagelse i studier. Vi er ofte tettere på pasientgruppen / brukerne og har ofte et litt annet språk enn kreftforskerne. 

Det er en fin sammensetning av brukermedvirkere i rådet til MATRIX, alle med ulik bakgrunn og erfaringer, en fin gjeng som jeg gleder meg til å samarbeide med fremover. Kurset i Bergen ble en viktig og flott kick-off for arbeidet. En stor takk til arrangørene for et godt faglig program, og til Elisa som også sørget for at vi ble litt bedre kjent med hverandre", sier Anita Eik Roald, leder av MATRIX brukerråd.

‍

Også Charlotte Borge-Andersen, nestleder i MATRIX brukerråd, satte pris på deltakelsen på kurset: "Tusen takk for tre inspirerende dager fylt med faglig påfyll og muligheter for nettverksbygging. Det var ekstra givende å få dele erfaringer fra implementeringsprosessen i EU-prosjektet MyPath sammen med dyktige Tonje Lundeby.

Jeg setter stor pris på tilliten fra MATRIX og medlemmene i brukerrådet som har valgt meg til nestleder. Dette ansvaret tar jeg på største alvor, og jeg vil gjøre mitt beste for å forvalte det på en god måte. At brukerrådets lederduo representerer både pasienter og pårørende / etterlatte, mener jeg er en styrke og en verdifull kombinasjon. Sammen med de øvrige, svært kompetente medlemmene er jeg trygg på at vi kan være positive bidragsytere i dette viktige arbeidet. 

Jeg brenner for å fremme mangfold i brukermedvirkning, og ønsker å bruke dette vervet til å vise spesielt unge og personer med minoritetsbakgrunn hvilke fantastiske muligheter som finnes for å gjøre en forskjell. Skal vi oppnå resultater og gjennombrudd, må forskere og brukermedvirkere samarbeide med gjensidig respekt. Det er viktig at vi legger bort uttrykk som «de og oss», og heller bruker det inkluderende ordet VI".

‍

Ny kunnskap om brukermedvirkning i praksis

I løpet av kurset stilte deltakerne gode spørsmål til foredragsholderne, bidro aktivt i flere gruppearbeid og knyttet kontakter med andre deltakere på tvers av fagfelt. Kurset ga ny innsikt i hvorfor det er viktig at pasienter og vanlige folk deltar i medisinsk forskning. Foreleserne ga flere eksempler på hvordan pasientenes deltagelse kan bidra til bedre forskning, bedre gjennomføring av studier, og forbedre den praktiske bruken av det forskerne finner ut.

En av foreleserne var Tonje Lundeby fra Oslo universitetssykehus som sammen med Charlotte Borge-Andersen holdt en presentasjon med tittelen "MyPath: Brukermedvirkning i et innovasjons- og implementeringsprosjekt". MyPath er et forsknings-og implementeringsprosjekt med mål om å forbedre kreftbehandlingen. Prosjektet fokuserer på digital pasientrapportering og individuelle oppfølgingsplaner basert på eksisterende retningslinjer for symptomlindrende behandling. Løsningen gir kreftpasienter mulighet til å registrere symptomer og utfordringer som deles med helsepersonell i sanntid. Dette gir et mer helhetlig bilde av pasientens situasjon og gjør det lettere for helsepersonell å tilpasse behandlingen, både ut fra sykdommens utvikling og pasientens individuelle behov. Utvikling av denne løsningen i Norge, skjer via MATRIX. MyPath er utviklet basert på innsikt fra pasienter, pårørende og helsepersonell. I samarbeid mellom Pancreaskreft Nettverk Norge (PKNN) og Oslo universitetssykehus har forskerne intervjuet pasienter med bukspyttkjertelkreft og deres pårørende og etterlatte. Dette har bidratt til verdifulle tilbakemeldinger om kreftomsorgens utfordringer og hvordan en digital løsning kan være til hjelp. I tillegg har intervjuer med helsepersonell ved alle de norske sykehusene bidratt til å få viktig innsikt i hvordan MyPath kan forbedre arbeidsflyten og pasientoppfølgingen på sykehusene.

‍

Kurset, CCBIONEUR910, ble opprinnelig etablert i Bergen av FKB-senteret Neuro-SysMed og Centre for Cancer Biomarkers (CCBIO). Fra 2024 ble kurset gjort nasjonalt, og er nå et samarbeid mellom CCBIO, FKB-sentrene Neuro-SysMed, MATRIX, REMEDY og NorHead samt NorCrin og FORMI. Prosjektet har i 2024 og 2025 mottatt støtte av stiftelsen Dam gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen.

‍